Les réseaux de patients existent depuis une dizaine d’années sur internet. Ce sont des plateformes qui regroupent des informations sur les médicaments, sur l’impact de la qualité de vie, sur l’évolution des maladies, sur les droits en santé, le remboursement des traitements ou encore sur la relation patient-médecin. Rémi Gauchoux, lors de la conférence Digital Health Connect du 15 juin 2018 a détaillé le fonctionnement de Carenity, premier réseau de patients en Europe et l’une des références du genre.

Carenity a tout d’abord été développée aux USA, avant d’arriver en France. Depuis, elle a été déployée en Angleterre, en Espagne, en Italie et en Allemagne. Plus de 300'000 patients sont inscrits et plus de 1'200 maladies chroniques sont répertoriées. « Aujourd’hui, spécialement avec la facilité d’accès à Internet, les patients veulent devenir acteurs de leur maladie en contribuant à l’information. L’objectif est de remonter des données de vie réelle et de déterminer les attentes des patients vis-à-vis des soins proposés », selon Rémi Gauchoux. Les recherches médicales peuvent ainsi être améliorées. 
 

Partage d’expériences
La plateforme propose différentes fonctions. Les patients peuvent partager leur expérience à l’aide d’un forum, d’un fil d’actualité ou avec des messages privés. Divers articles, des vidéos d’experts ou des témoignages de patients sont publiés. Chaque patient inscrit sur la plateforme possède un tableau de bord qu’il peut personnaliser. Des sondages, des enquêtes ou des groupes de discussions sont également menés.
Carenity s’engage à anonymiser les données des patients et à ne pas revendre sa base de données. La plateforme promeut une transparence totale sur le modèle de financement et le modèle d’affaire. Carenity possède un comité scientifique et éthique composé de 12 professionnels de santé renommés.
 

Patient Centricity
Le succès de Carenity s’explique par le bouleversement des rôles qu’elle propose. « Avant, le médecin était au centre, c’était l’expert du diagnostic. Aujourd’hui, ce modèle se transforme en « patient centricity » : le patient peut exprimer ses préférences et ses besoins non couverts. Nous ne parlons plus d’efficacité statistique, mais d’efficacité en vie réelle ». 
L’industrie pharmaceutique, elle aussi, intègre peu à peu le « patient centricity ». Aujourd’hui, 70% des patients déclarent être acteurs dans leur choix de traitement. Sur le marché, la préférence des patients est prise en considération. Ils peuvent échanger entre eux et communiquent de plus en plus sur leur avis. 
 

Recrutements facilités pour les essais cliniques
Clairement, d’un point de vue méthodologique, les patients sont plus francs avec leur smartphone qu’avec leur médecin en face à face. « Une plateforme comme Carenity peut donc minimiser les biais traditionnels », souligne Rémi Gauchoux.
Elle permet également de faciliter les recrutements pour les essais cliniques. En effet, ces derniers peuvent s’effectuer plus rapidement grâce aux différentes communautés au préalable créées sur la plateforme. La segmentation des profils est déjà faite et cela permet d’adapter les discours et les stratégies selon le public cible. Une approche d’intelligence artificielle pourrait également être testée afin de faire une analyse sémantique des groupes de discussion.
 

Défis pour l’avenir 
« Nous vivons à l’ère du Big Data. Les informations sont disséminées dans plusieurs bases de données administratives au niveau national. Un défi serait de lier toutes ces bases de données », conclut Rémi Gauchoux. Ethiquement, Carenity travaille d’ailleurs à établir des standards pour normaliser toutes ses approches.
 

Informations complémentaires : www.carenity.com

Propos recueillis le 15 juin 2018 au TechnoArk de Sierre